Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

Redacci贸n/polemon.mx

La tamaulipeca Amaranta Arcadia Castillo G贸mez, expone las necesidades de medicamento que padecen quienes tienen enfermedades autoinmunes.

En una carta abierta al Doctor Hugo L贸pez Gatell Subsecretario de Prevenci贸n y Promoci贸n de la Salud Secretar铆a de Salud, le plantea los pormenores de su situaci贸n personal y de quienes como ella enfrentan las carencias cl铆nicas y de medicinas.

En su escrito comparte en primera persona el peregrinar cl铆nico:

Me dirijo a usted como subsecretario que es para solicitarle nos preste atenci贸n, ya que a trav茅s de Twitter he estado mandando mensajes y no he conseguido ni una sola respuesta.

Hablar茅 en primera persona, pero junto a m铆 existen miles m谩s en la misma situaci贸n.

MI nombre es Amaranta Arcadia Castillo G贸mez, soy profesora e investigadora de la Universidad Aut贸noma de Tamaulipas, con un doctorado, una maestr铆a y una licenciatura en Antropolog铆a Social, las dos primeras realizadas en la UNAM, nivel I de SNI.

Radico en Tampico, Tamaulipas debido a que mis enfermedades me impidieron seguir en la Ciudad de M茅xico. He tenido que asumir mis enfermedades por mi cuenta y con ayuda de mis padres, pues como ver谩 m谩s adelante, las cosas son complicadas para nosotros, los enfermos con enfermedades autoinmunes. Padezco de endometriosis severa intestinal (actualmente controlada), Encefalomielitis mi谩lgica (enfermedad mal llamada S铆ndrome de Fatiga Cr贸nica), S铆ndrome de Sj枚gren y, a causa de este 煤ltimo, se dispar贸 la vasculitis y la depresi贸n, estas dos secundarias a Sjogren e inactivas gracias al Rituximab y los inmusupresores, por lo que tengo lesiones peque帽as, pero lesiones.

Como enferma de enfermedades autoinmunes, acud铆 al IMSS y nunca me pasaron a mi nivel de atenci贸n, que seg煤n ellos, sigue siendo el nivel dos, aunque afortunadamente tengo un seguro privado que me cuesta una cantidad enorme de dinero y que merma otras partes de mi vida. Debido a mis contactos e investigaci贸n personal, a pesar de vivir en Tampico, me trato con un reumat贸logo y con un ginec贸logo de Monterrey, pues ellos fueron recomendados por expertos que mencionaron su capacidad para circunstancias como las m铆as.

Desde hace 13 a帽os comenc茅 a visitar Monterrey. En el Seguro Social hasta a finales de la administraci贸n de Pe帽a Nieto se me atendi贸. Por una carta que mand茅 a Presidencia, me cit贸 la directora de la cl铆nica 77 del IMSS que es la que me corresponde.

All铆 me mandaron con el reumat贸logo. 脡l me recet贸 lo mismo que mi otro reumat贸logo de Monterrey, excepto que no me pod铆a mandar a aplicar el Mabthera (RItuximab) porque era para personas m谩s enfermas que yo (J谩), y pens茅 que pod铆a conseguir mis medicamentos mediante este medio, pero no fue as铆, la cloroquina no me cay贸 bien, siempre he tomado 400 mg. de hidroxicloroquina (Plaquenil de nombre comercial).

El punto es que el reumat贸logo me mand贸 con el neur贸logo, pero en ese momento hubo cambios y no hab铆a citas, por lo que cuando quise regresar a sacar la cita, hab铆a epidemia de paperas ac谩, y no pude ni acudir a la cita del reumat贸logo ni del neur贸logo. As铆 que gastando de nuevo, fui a un neur贸logo reconocido de mi ciudad y me mand贸 hacer una resonancia magn茅tica que de mi dinero pagu茅, y result贸 que ten铆a vasculitis, pero que afortunadamente estaba inactiva gracias al tratamiento de Mabthera (recetado desde hace varios a帽os por mi reumat贸logo de Monterrey y pagado por mi seguro m茅dico), y que s贸lo hab铆a que estar atentos a que ni la vasculitis ni la depresi贸n se activaran.

Como ve, este es mi caso, pero tambi茅n el de muchos. Algunos ni siquiera tienen acceso a seguridad social y mucho menos a un m茅dico particular. A veces tienen para los medicamentos, otras no. Muchos con enfermedades autoinmunes viven en condiciones de pobreza, o si tienen un trabajo, como mi caso, gran parte de nuestro dinero se va en gastos m茅dicos. Para colmo, nuestras actividades se ven limitadas por nuestra inmuno supresi贸n y por la fatiga. Simplemente es una vida muy complicada.

Lo peor de todo es que si nos ve f铆sicamente, lucimos normales, pero en realidad no es as铆. No nos vemos enfermos, no somos visibles, no tenemos energ铆a para hacer una campa帽a de larga duraci贸n para que nos vean, enti茅ndase que ni siquiera podemos estar mucho tiempo bajo el sol o estar parados. La verdad es que en el sistema de salud p煤blico jam谩s he escuchado que se refieran a nosotros, que nos visibilicen. Pero ahora viene la segunda peor par
Desde que se empez贸 a difundir que la Hidroxicloroquina es 鈥渓a cura鈥 para el COVID-19, gracias a la fanfarroner铆a del presidente estadounidense Donald Trump, y 茅ste compr贸 lotes para tal fin y lo public贸 en Twitter, cientos de miles de personas compraron el medicamento por su cuenta en todo el mundo. Como se vend铆a sin receta, desabastecieron el mercado. M茅xico no fue la excepci贸n. Los enfermos que lo tomamos cotidianamente no lo encontramos. Sanofi dec铆a que s铆 hab铆a abasto, a m铆 incluso me dio un n煤mero telef贸nico para que llamara. Lo hice, me dieron los nombres de farmacias de mi ciudad que seg煤n lo ten铆an, sal铆 a buscarlo a煤n con el riesgo de contraer la enfermedad de COVID-19. No era cierto. Alguien est谩 mintiendo. Le mand茅 copia de ese tweet a usted, a PROFECO y a la Secretar铆a de Salud, no recib铆 ninguna respuesta. Nadie ha tenido con nosotros ninguna atenci贸n ni nos mencionan (si acaso brevemente como la poblaci贸n vulnerable y no s茅 si el presidente nos vea, aunque su esposa haya tenido una enfermedad autoinmune, que en paz descanse); estamos siendo invisibles, nos dejaron sin medicamento, usted nunca ha mencionado que dejen de comprarlo, parece que este problema no existiera.

En Francia ya se compraron lotes a Sanofi. A nosotros qui茅n nos va a defender. Somos ciudadanos con los mismos derechos. O acaso van a hacer, como en USA un doctor, que le dijo a su paciente que aceptara el sacrificio, que se sacrificara por los enfermos de COVID-19. Sacrificar铆a mi vida por muchas cosas, pero no por esto. Lamento que no nos tome en cuenta un gobierno de izquierda, que ese gobierno de izquierda no asuma que existen grupos minoritarios vulnerables que tambi茅n tienen derecho a la salud. Nadie es m谩s que nadie, o no deber铆a serlo. Vot茅 por la izquierda y a煤n as铆 los enfermos con enfermedades autoinmunes seguimos siendo invisibles. Diga algo en p煤blico, o mejor, haga algo. Necesitamos el medicamento y no lo estamos obteniendo. Tampoco podemos ir a ning煤n sistema de salud pues nuestro sistema inmune est谩 comprometido. Qu茅 hacemos, c贸mo nos van a apoyar. Somos ciudadanos. Ya basta de ignorarnos. (Tomado de https://polemon.mx/)

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