Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

Redacción/polemon.mx

La tamaulipeca Amaranta Arcadia Castillo Gómez, expone las necesidades de medicamento que padecen quienes tienen enfermedades autoinmunes.

En una carta abierta al Doctor Hugo López Gatell Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Secretaría de Salud, le plantea los pormenores de su situación personal y de quienes como ella enfrentan las carencias clínicas y de medicinas.

En su escrito comparte en primera persona el peregrinar clínico:

Me dirijo a usted como subsecretario que es para solicitarle nos preste atención, ya que a través de Twitter he estado mandando mensajes y no he conseguido ni una sola respuesta.

Hablaré en primera persona, pero junto a mí existen miles más en la misma situación.

MI nombre es Amaranta Arcadia Castillo Gómez, soy profesora e investigadora de la Universidad Autónoma de Tamaulipas, con un doctorado, una maestría y una licenciatura en Antropología Social, las dos primeras realizadas en la UNAM, nivel I de SNI.

Radico en Tampico, Tamaulipas debido a que mis enfermedades me impidieron seguir en la Ciudad de México. He tenido que asumir mis enfermedades por mi cuenta y con ayuda de mis padres, pues como verá más adelante, las cosas son complicadas para nosotros, los enfermos con enfermedades autoinmunes. Padezco de endometriosis severa intestinal (actualmente controlada), Encefalomielitis miálgica (enfermedad mal llamada Síndrome de Fatiga Crónica), Síndrome de Sjögren y, a causa de este último, se disparó la vasculitis y la depresión, estas dos secundarias a Sjogren e inactivas gracias al Rituximab y los inmusupresores, por lo que tengo lesiones pequeñas, pero lesiones.

Como enferma de enfermedades autoinmunes, acudí al IMSS y nunca me pasaron a mi nivel de atención, que según ellos, sigue siendo el nivel dos, aunque afortunadamente tengo un seguro privado que me cuesta una cantidad enorme de dinero y que merma otras partes de mi vida. Debido a mis contactos e investigación personal, a pesar de vivir en Tampico, me trato con un reumatólogo y con un ginecólogo de Monterrey, pues ellos fueron recomendados por expertos que mencionaron su capacidad para circunstancias como las mías.

Desde hace 13 años comencé a visitar Monterrey. En el Seguro Social hasta a finales de la administración de Peña Nieto se me atendió. Por una carta que mandé a Presidencia, me citó la directora de la clínica 77 del IMSS que es la que me corresponde.

Allí me mandaron con el reumatólogo. Él me recetó lo mismo que mi otro reumatólogo de Monterrey, excepto que no me podía mandar a aplicar el Mabthera (RItuximab) porque era para personas más enfermas que yo (Já), y pensé que podía conseguir mis medicamentos mediante este medio, pero no fue así, la cloroquina no me cayó bien, siempre he tomado 400 mg. de hidroxicloroquina (Plaquenil de nombre comercial).

El punto es que el reumatólogo me mandó con el neurólogo, pero en ese momento hubo cambios y no había citas, por lo que cuando quise regresar a sacar la cita, había epidemia de paperas acá, y no pude ni acudir a la cita del reumatólogo ni del neurólogo. Así que gastando de nuevo, fui a un neurólogo reconocido de mi ciudad y me mandó hacer una resonancia magnética que de mi dinero pagué, y resultó que tenía vasculitis, pero que afortunadamente estaba inactiva gracias al tratamiento de Mabthera (recetado desde hace varios años por mi reumatólogo de Monterrey y pagado por mi seguro médico), y que sólo había que estar atentos a que ni la vasculitis ni la depresión se activaran.

Como ve, este es mi caso, pero también el de muchos. Algunos ni siquiera tienen acceso a seguridad social y mucho menos a un médico particular. A veces tienen para los medicamentos, otras no. Muchos con enfermedades autoinmunes viven en condiciones de pobreza, o si tienen un trabajo, como mi caso, gran parte de nuestro dinero se va en gastos médicos. Para colmo, nuestras actividades se ven limitadas por nuestra inmuno supresión y por la fatiga. Simplemente es una vida muy complicada.

Lo peor de todo es que si nos ve físicamente, lucimos normales, pero en realidad no es así. No nos vemos enfermos, no somos visibles, no tenemos energía para hacer una campaña de larga duración para que nos vean, entiéndase que ni siquiera podemos estar mucho tiempo bajo el sol o estar parados. La verdad es que en el sistema de salud público jamás he escuchado que se refieran a nosotros, que nos visibilicen. Pero ahora viene la segunda peor par
Desde que se empezó a difundir que la Hidroxicloroquina es “la cura” para el COVID-19, gracias a la fanfarronería del presidente estadounidense Donald Trump, y éste compró lotes para tal fin y lo publicó en Twitter, cientos de miles de personas compraron el medicamento por su cuenta en todo el mundo. Como se vendía sin receta, desabastecieron el mercado. México no fue la excepción. Los enfermos que lo tomamos cotidianamente no lo encontramos. Sanofi decía que sí había abasto, a mí incluso me dio un número telefónico para que llamara. Lo hice, me dieron los nombres de farmacias de mi ciudad que según lo tenían, salí a buscarlo aún con el riesgo de contraer la enfermedad de COVID-19. No era cierto. Alguien está mintiendo. Le mandé copia de ese tweet a usted, a PROFECO y a la Secretaría de Salud, no recibí ninguna respuesta. Nadie ha tenido con nosotros ninguna atención ni nos mencionan (si acaso brevemente como la población vulnerable y no sé si el presidente nos vea, aunque su esposa haya tenido una enfermedad autoinmune, que en paz descanse); estamos siendo invisibles, nos dejaron sin medicamento, usted nunca ha mencionado que dejen de comprarlo, parece que este problema no existiera.

En Francia ya se compraron lotes a Sanofi. A nosotros quién nos va a defender. Somos ciudadanos con los mismos derechos. O acaso van a hacer, como en USA un doctor, que le dijo a su paciente que aceptara el sacrificio, que se sacrificara por los enfermos de COVID-19. Sacrificaría mi vida por muchas cosas, pero no por esto. Lamento que no nos tome en cuenta un gobierno de izquierda, que ese gobierno de izquierda no asuma que existen grupos minoritarios vulnerables que también tienen derecho a la salud. Nadie es más que nadie, o no debería serlo. Voté por la izquierda y aún así los enfermos con enfermedades autoinmunes seguimos siendo invisibles. Diga algo en público, o mejor, haga algo. Necesitamos el medicamento y no lo estamos obteniendo. Tampoco podemos ir a ningún sistema de salud pues nuestro sistema inmune está comprometido. Qué hacemos, cómo nos van a apoyar. Somos ciudadanos. Ya basta de ignorarnos. (Tomado de https://polemon.mx/)

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