Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

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Pacientes con enfermedades autoinmunes y su lucha por medicinas

Redacción/polemon.mx

La tamaulipeca Amaranta Arcadia Castillo Gómez, expone las necesidades de medicamento que padecen quienes tienen enfermedades autoinmunes.

En una carta abierta al Doctor Hugo López Gatell Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Secretaría de Salud, le plantea los pormenores de su situación personal y de quienes como ella enfrentan las carencias clínicas y de medicinas.

En su escrito comparte en primera persona el peregrinar clínico:

Me dirijo a usted como subsecretario que es para solicitarle nos preste atención, ya que a través de Twitter he estado mandando mensajes y no he conseguido ni una sola respuesta.

Hablaré en primera persona, pero junto a mí existen miles más en la misma situación.

MI nombre es Amaranta Arcadia Castillo Gómez, soy profesora e investigadora de la Universidad Autónoma de Tamaulipas, con un doctorado, una maestría y una licenciatura en Antropología Social, las dos primeras realizadas en la UNAM, nivel I de SNI.

Radico en Tampico, Tamaulipas debido a que mis enfermedades me impidieron seguir en la Ciudad de M√©xico. He tenido que asumir mis enfermedades por mi cuenta y con ayuda de mis padres, pues como ver√° m√°s adelante, las cosas son complicadas para nosotros, los enfermos con enfermedades autoinmunes. Padezco de endometriosis severa intestinal (actualmente controlada), Encefalomielitis mi√°lgica (enfermedad mal llamada S√≠ndrome de Fatiga Cr√≥nica), S√≠ndrome de Sj√∂gren y, a causa de este √ļltimo, se dispar√≥ la vasculitis y la depresi√≥n, estas dos secundarias a Sjogren e inactivas gracias al Rituximab y los inmusupresores, por lo que tengo lesiones peque√Īas, pero lesiones.

Como enferma de enfermedades autoinmunes, acud√≠ al IMSS y nunca me pasaron a mi nivel de atenci√≥n, que seg√ļn ellos, sigue siendo el nivel dos, aunque afortunadamente tengo un seguro privado que me cuesta una cantidad enorme de dinero y que merma otras partes de mi vida. Debido a mis contactos e investigaci√≥n personal, a pesar de vivir en Tampico, me trato con un reumat√≥logo y con un ginec√≥logo de Monterrey, pues ellos fueron recomendados por expertos que mencionaron su capacidad para circunstancias como las m√≠as.

Desde hace 13 a√Īos comenc√© a visitar Monterrey. En el Seguro Social hasta a finales de la administraci√≥n de Pe√Īa Nieto se me atendi√≥. Por una carta que mand√© a Presidencia, me cit√≥ la directora de la cl√≠nica 77 del IMSS que es la que me corresponde.

All√≠ me mandaron con el reumat√≥logo. √Čl me recet√≥ lo mismo que mi otro reumat√≥logo de Monterrey, excepto que no me pod√≠a mandar a aplicar el Mabthera (RItuximab) porque era para personas m√°s enfermas que yo (J√°), y pens√© que pod√≠a conseguir mis medicamentos mediante este medio, pero no fue as√≠, la cloroquina no me cay√≥ bien, siempre he tomado 400 mg. de hidroxicloroquina (Plaquenil de nombre comercial).

El punto es que el reumat√≥logo me mand√≥ con el neur√≥logo, pero en ese momento hubo cambios y no hab√≠a citas, por lo que cuando quise regresar a sacar la cita, hab√≠a epidemia de paperas ac√°, y no pude ni acudir a la cita del reumat√≥logo ni del neur√≥logo. As√≠ que gastando de nuevo, fui a un neur√≥logo reconocido de mi ciudad y me mand√≥ hacer una resonancia magn√©tica que de mi dinero pagu√©, y result√≥ que ten√≠a vasculitis, pero que afortunadamente estaba inactiva gracias al tratamiento de Mabthera (recetado desde hace varios a√Īos por mi reumat√≥logo de Monterrey y pagado por mi seguro m√©dico), y que s√≥lo hab√≠a que estar atentos a que ni la vasculitis ni la depresi√≥n se activaran.

Como ve, este es mi caso, pero también el de muchos. Algunos ni siquiera tienen acceso a seguridad social y mucho menos a un médico particular. A veces tienen para los medicamentos, otras no. Muchos con enfermedades autoinmunes viven en condiciones de pobreza, o si tienen un trabajo, como mi caso, gran parte de nuestro dinero se va en gastos médicos. Para colmo, nuestras actividades se ven limitadas por nuestra inmuno supresión y por la fatiga. Simplemente es una vida muy complicada.

Lo peor de todo es que si nos ve f√≠sicamente, lucimos normales, pero en realidad no es as√≠. No nos vemos enfermos, no somos visibles, no tenemos energ√≠a para hacer una campa√Īa de larga duraci√≥n para que nos vean, enti√©ndase que ni siquiera podemos estar mucho tiempo bajo el sol o estar parados. La verdad es que en el sistema de salud p√ļblico jam√°s he escuchado que se refieran a nosotros, que nos visibilicen. Pero ahora viene la segunda peor par
Desde que se empez√≥ a difundir que la Hidroxicloroquina es ‚Äúla cura‚ÄĚ para el COVID-19, gracias a la fanfarroner√≠a del presidente estadounidense Donald Trump, y √©ste compr√≥ lotes para tal fin y lo public√≥ en Twitter, cientos de miles de personas compraron el medicamento por su cuenta en todo el mundo. Como se vend√≠a sin receta, desabastecieron el mercado. M√©xico no fue la excepci√≥n. Los enfermos que lo tomamos cotidianamente no lo encontramos. Sanofi dec√≠a que s√≠ hab√≠a abasto, a m√≠ incluso me dio un n√ļmero telef√≥nico para que llamara. Lo hice, me dieron los nombres de farmacias de mi ciudad que seg√ļn lo ten√≠an, sal√≠ a buscarlo a√ļn con el riesgo de contraer la enfermedad de COVID-19. No era cierto. Alguien est√° mintiendo. Le mand√© copia de ese tweet a usted, a PROFECO y a la Secretar√≠a de Salud, no recib√≠ ninguna respuesta. Nadie ha tenido con nosotros ninguna atenci√≥n ni nos mencionan (si acaso brevemente como la poblaci√≥n vulnerable y no s√© si el presidente nos vea, aunque su esposa haya tenido una enfermedad autoinmune, que en paz descanse); estamos siendo invisibles, nos dejaron sin medicamento, usted nunca ha mencionado que dejen de comprarlo, parece que este problema no existiera.

En Francia ya se compraron lotes a Sanofi. A nosotros qui√©n nos va a defender. Somos ciudadanos con los mismos derechos. O acaso van a hacer, como en USA un doctor, que le dijo a su paciente que aceptara el sacrificio, que se sacrificara por los enfermos de COVID-19. Sacrificar√≠a mi vida por muchas cosas, pero no por esto. Lamento que no nos tome en cuenta un gobierno de izquierda, que ese gobierno de izquierda no asuma que existen grupos minoritarios vulnerables que tambi√©n tienen derecho a la salud. Nadie es m√°s que nadie, o no deber√≠a serlo. Vot√© por la izquierda y a√ļn as√≠ los enfermos con enfermedades autoinmunes seguimos siendo invisibles. Diga algo en p√ļblico, o mejor, haga algo. Necesitamos el medicamento y no lo estamos obteniendo. Tampoco podemos ir a ning√ļn sistema de salud pues nuestro sistema inmune est√° comprometido. Qu√© hacemos, c√≥mo nos van a apoyar. Somos ciudadanos. Ya basta de ignorarnos. (Tomado de https://polemon.mx/)

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